В 2016 году в результате мониторинга общественники выявили, что потребность в паллиативной помощи в Брянской области составляет 343 паллиативные койки. В то время их было всего 47. Эксперты выступили с предложениями органам исполнительной власти рассмотреть возможность создания отделений паллиативной помощи и хосписа. Сегодня медицинскую паллиативную помощь предоставляют в отделениях, открытых в центральных районных больницах: Севске, Сельцо, Выгоничах, Стародубе, Новозыбкове и Климово. Стало понятно, что вопрос с помощью взрослому населению решается.
Тогда мы задумались об аналогичной проблеме в семьях, которые воспитывают тяжелобольных детей. Оказалось, что детская медицинская паллиативная помощь доступна в отделении на десять коек на базе Карачевского специализированного Дома ребёнка. Получить её там могут сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, также временно пребывают мальчики и девочки в возрасте до пяти лет, родители которых оказались в трудной жизненной ситуации. Все остальные ребята до наступления совершеннолетия получают её в поликлиниках, больницах общего профиля, где есть специалист, обладающий базовыми знаниями в паллиативной помощи или от фельдшера скорой помощи.
БРОО «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» совместно с региональным отделением Общероссийского народного фронта внесла общественные предложения о создании выездной службы паллиативной помощи детям. Ведь каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, хочет находиться дома — в кругу семьи, в привычных для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью общения с родственниками и друзьями. К сожалению, в регионе на данный момент такая служба отсутствует. Родители тяжелобольных детей находятся в состоянии эмоционального выгорания. Им необходимо обучение по уходу за ребенком, а иногда и просто «социальные каникулы».
После анализа ситуации ассоциацией была подана заявка в фонд Президентских грантов с проектом, который призван повысить уровень подготовки специалистов среднего звена учреждений здравоохранения, социальной защиты, родственников неизлечимо больных детей и некоммерческих организаций, содействовать формированию устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям в Брянской области. Важная роль в этом проекте отведена медицинским сестрам. Люди этой профессии чаще видят больного ребенка, общаются с родителями. Главная задача паллиативной помощи – улучшить качество жизни пациента, устранить тяжелые симптомы болезни и боль. И это компетенция квалифицированных и милосердных медсестер.
Старт реализации наших мероприятий состоялся 1 июля 2019 года. Команда «Школы сестринского ухода в детской паллиативной медицине» начала активно презентовать свою работу. Мы выступили на форуме, посвященном 75-летию образования Брянского областного отдела здравоохранения. Провели встречу с заместителями Губернатора, курирующими здравоохранение, социальную защиту, образование. Везде чувствовалась поддержка и понимание важности развития данного направления.
В июле состоялась поездка в Дубровский детский дом-интернат. В учреждении находится 12 детей, которые нуждаются в медико-социальной паллиативной помощи. К сожалению, там нет специальных условий, необходимых для открытия специализированного отделения. По инициативе главного врача Карачевского специализированного дома ребёнка Худяковой Веры Александровны, для обмена опытом и знаниями руководство и сотрудники из Дубровки были приглашены в Карачев, где есть действующее отделение детской паллиативной помощи. В ходе мероприятия Вера Александровна рассказала участникам о своем опыте создания паллиативного отделения, включающего подготовку кадров, медицинское оснащение и укрепление материально-технической базы. Здесь стоит отметить взаимосвязь этих учреждений. Дети, находящиеся в паллиативном отделении в Карачеве, по достижению пятилетнего возраста, в случае отсутствия у их родителей возможности по самостоятельному уходу за ними, или их сиротства, принимаются Дубровским домом-интернатом. Далее работа БРОО «Ассоциация сестринского персона Брянщины» продолжилась по плану мероприятий. В ходе детальной проработки специалистами из сфер здравоохранения, социальной и правовой защиты населения, была разработана анкета для родителей тяжело больных детей и информационный буклет с контактами тех, к кому можно обратиться за решением социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории Брянской области.
Одним из важных мероприятий за время реализации проекта можно выделить организацию образовательного семинара «Паллиативная помощь детям. Психологические аспекты паллиативной помощи детям». Его спикерами стали директор по научно-методической работе Благотворительного фонда развития паллиативной помощи “Детский паллиатив”, доцент РНИМУ им Пирогова-кандидат медицинских наук, доцент, врач-педиатр/онколог/гематолог, международный эксперт по паллиативной помощи детям Наталья Николаевна Савва и психолог, Председатель ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов Динара Гильфантинова. Мероприятие посетили более пятисот человек, – это представители органов исполнительной власти, медицинского сообщества, работники социальной сферы и образования, родители неизлечимо больных детей. Гости рассказали о том, как реализуется адресная выездная помощь, как работать с родителями, соблюдая принципы мультидисциплинарного подхода, с какими трудностями приходится сталкиваться и как избежать эмоционального выгорания. Семинар отличался подчеркнутой практичностью. В завершение мероприятия все участники получили свидетельства о прохождении семинара и научно-методическую литературу по детской паллиативной помощи.
После окончания грантового финансирования экспертами проекта будет создана база детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. Это будет сделано на основании разработанной анкеты. Выводы помогут нашей команде понять потребности семей и продолжить проектную работу, чтобы оказывать паллиативную помощь в Брянской области. Наша главная задача – максимальная нормализация жизни ребенка и его семьи. Каждый имеет право на детство!