Солнечные дети
21 марта ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна – заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март (третий месяц года) выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию, т.е. хромосома обычно имеет пару копий, а при болезни Дауна 21 хромосома представлена тремя копиями вместо 2-х обычных, соответственно и выбрано число 21 марта. Так как имеется лишняя хромосома, при синдроме Дауна кариотип представлен 47 хромосомами вместо обычных 46. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. Синдром распространен во всех регионах мира и не зависит ни от качества жизни, ни от состояния здоровья родителей. Причины его возникновения до конца не изучены, однако одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери старше 35 лет.
Чем же они отличаются?
Малыши с лишней хромосомой часто рождаются более слабыми по сравнению с другими детьми. Они больше других нуждаются в заботе и внимании, могут развиваться медленнее, чем их сверстники. Но чаще всего любовь и доброжелательность окружающих помогает им научиться жить как все: играть, учиться, работать. Мальчики и девочки с синдромом Дауна очень разные и интересные, они открыты, доброжелательны, заботливы, часто талантливы.
Почему в этот день надевают разные носки?
В этот день проходит ежегодный международный флешмоб Lots of Socks. Его цель – обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна. Всем желающим предлагается в этот день надеть разноцветные носки, привязать носки к сумке, связав их завязать как шарф или галстук, или выделиться еще как-нибудь, с целью почувствовать себя не таким, как все, понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих.
Что важно знать специалистам?
В нашей стране с 1997 года действует Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, который оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Деятельность Даунсайд Ап пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом.
Работая в самых разных направлениях медицины, Вы можете столкнуться с необходимостью оказания профессиональной помощи детям и взрослым с синдромом Дауна. Информационные материалы фонда “Даунсайд Ап” всегда помогут Вам получить самую достоверную информацию о том, как правильно помочь людям с синдромом Дауна. https://downsideup.org
Ассоциация медицинских сестер России и секция «Сестринское дело в психиатрии» призывают специалистов быть информированными и содействовать доброжелательному отношению к людям с синдромом Дауна.
Разместите информацию о синдроме Дауна в соцсетях с хештегами:
#ВкаждомребенкеСОЛНЦЕ #Синдромлюбви #Любителюбых